難病ケア

難病看護認定看護師 石川武雅
難病と診断された方の多くは、身体的な負担や精神的ショックを抱えます。「これから自分がどうなってしまうのか」「何をしていったらいいのか」「治る方法はないのか」など、様々な悩みが出てきます。また、難病の多くがなんらかの介護を必要とすることもあり、診断を受けた方のご家族も大きな不安や負担を感じることが多いでしょう。

加えて、難病治療は特殊な治療法や薬剤の使用や、長期的な治療の必要性が生じることがあります。例えば、難病の中で最も数の多い「パーキンソン病」という病気では、病状の進行に合わせて「抗パーキンソン病薬」と呼ばれる薬剤を使用します。抗パーキンソン病薬はパーキンソン病の症状に対して有効な薬剤である一方で、効きすぎによる副作用もあります。そのため、薬剤の効果と副作用のバランスをみながら、適切に薬剤を調整していく必要があります。

実際に薬剤を調整するのは医師の役割ですが、日々の症状の観察を看護師が行い、サポートしていきます。また、パーキンソン病では特有の歩行障害や振戦 (ふるえ) に加え、なかには睡眠障害や幻覚などの症状がみられる方もいます。症状により、日常生活に支障が出てくることも少なくありません。そういった方々の生活のサポートを、看護師をはじめとした多職種とともに取り組んでいく必要があります。

このように、難病とともに生活されていく方には、治療など医療的な部分から、心理的、身体的な部分まで様々なサポートが重要となることから、実践と研究を積み重ねて難病ケアの質向上に取り組みます。